GROSSE Deprime, fistule, remicade

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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:35

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade Cfistuloranger (Message d'origine)Envoyé : 31/03/2006 09:13
Bon, à la fin du dernier épisode, si vous vous souvenez, je sortais avec une illéostomie "flambant neuve garantie anti-fistule". Pendant 15 jours environ, tout vas bien ma cicatrice au niveau de la mediane se referme bien, apparement plus rien ne passe par le trajet fistuleux et PAF! depuis 2 jours des petits écoulements mais rien qui ne laisser presager que la fistule avait repris et la ce matin visiblement (parce que j'ai un pensement dessus qui viens de lacher) j'ai à nouveau des selles qui passent par la fistule....

Là, franchement, j'ai vraiment du mal à concevoir que ma derniere opération était "un coup dans l'eau" et encore moins que je vais rester dépendant des infirmieres et ne pas être autonome. Et alors d'avoir toujours cette peur au ventre que mon appareillage lâche à cause de cette maudite fistule....

je sais vraiment pas quoi penser, le moral en berne...Si quelqu'un a vécu quelque chose de similaire ou un conseil ....

Enfin voilà ....GROSSE Deprime, fistule, remicade Emcrook
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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:36

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade CfistulorangerEnvoyé : 01/04/2006 10:34
bon en fait c'était une fausse alerte apparement c'était juste un poche infectieuse qui se vide....GROSSE Deprime, fistule, remicade Emsmile
Sinon le remicade, c'est un médicament ?
Moi pour l'instant, on me met des meches d'aquacelle argent.

Merci pour ton soutien.

Steven
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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:36

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade CNatacha1969Envoyé : 01/04/2006 12:09
Salut Steven,

Voici ce que j'ai trouvé sur le Remicade.
Visiblement les réouvertures sont fréquentes et les mèches d'argent sont là pour cicatriser, parfois il faut du temps.
Je pose toujours la question à ma stomathérapeute, pour voir ce qu'elle en pense mais je n'aurais pas de réponse avant deux trois jours.
Courage :)
Natacha




<table cellSpacing=0 cellPadding=2 width="100%" border=0><tr class=colorH2 vAlign=top><td>Actualité du Remicade®️

</TD></TR>
<tr><td></TD>
<td>Les progrès réalisés au cours des dernières années par les équipes de recherche dans la compréhension des MICI se sont récemment concrétisés par l'arrivée de nouveaux traitements, mis au point par de nouvelles firmes en pointe dans le domaine de la "bio-technologie". Plusieurs traitements ont ainsi été testés ou sont actuellement en cours d'étude : anti-TNF, interleukines 10 et 11, inhibiteurs de molécules d'adhésion…
Le Remicade®️, premier anti-TNF disponible dans la maladie de Crohn


Les anti-TNF constituent une voie prometteuse (voir Lettre de l'afa n° 11), les études étant déjà bien avancées. Parmi les différents traitements de cette classe, l'infliximab (nommé initialement cA2) devrait être commercialisé dès le début de l'année 2000 en France, sous le nom de Remicade®️. Ce produit est administré par une perfusion intraveineuse qui dure environ deux heures. Il est disponible aux Etats-Unis depuis la fin de l'année 1998 et depuis quelques mois, il peut être obtenu en France grâce à une procédure spéciale (Autorisation Temporaire d'Utilisation, ATU). Cette procédure nécessite, pour chaque patient, une demande motivée de la part d'un médecin hospitalier auprès de l'Agence Nationale de Sécurité des Produits Sanitaires qui vérifie, en s'aidant d'experts, de la bonne indication du produit. En cas de réponse favorable de l'Agence (obtenue actuellement en quelques jours), le produit est envoyé par le laboratoire Schering-Plough (qui assure la commercialisation du produit en Europe) à la pharmacie de l'hôpital demandeur. Le traitement se fait sous la responsabilité du médecin qui a fait la demande. Son coût très élevé - 4600 F pour une ampoule de 100 mg, la posologie moyenne étant de 300 mg à chaque injection - est imputable au budget de l'hôpital (il n'y a pas de remboursement spécifique du produit par la Sécurité Sociale, chaque hôpital disposant d'une " enveloppe globale " pour l'ensemble de ses dépenses).
Quand peut-on utiliser le Remicade®️ ?


Les indications du Remicade®️ découlent des résultats obtenus dans les essais thérapeutiques conduits aux Etats-Unis et en Europe.
La première étude portant sur près de 100 patients a été menée dans la maladie de Crohn "réfractaire" aux traitements habituels (corticoïdes ou Imurel®️ pour la plupart). Chez ces malades, un très bon résultat a été obtenu après une injection unique de Remicade®️ dans 34 % des cas (contre 4 % avec le placebo) et une amélioration dans près de 60 % des cas (15 % avec le placebo).
La deuxième étude sur le même nombre de patients s'est adressée aux fistules anales ou intestinales compliquant la maladie de Crohn. Une fermeture des fistules a été obtenue dans 50 % des cas après trois injections (13 % avec le placebo).
Ces résultats sont encourageants mais doivent être relativisés. Les taux indiqués ci-dessus montrent bien que le traitement n'agit pas chez tous les malades. Surtout, son effet ne dure que quelques semaines : beaucoup de malades rechutent dans les mois qui suivent les injections. Lorsque des injections ont été répétées toutes les 8 semaines (jusqu'à 6 injections), la moitié des malades est restée en rémission ; après l'arrêt des injections, des rechutes sont cependant réapparues. Le Remicade®️ doit donc encore trouver sa place au sein des traitements disponibles dans la maladie de Crohn. Il est aujourd'hui utilisé pour "passer un cap" chez les malades les plus difficiles à contrôler. Mais il ne guérit pas la maladie, et d'autres traitements doivent être utilisés en relais pour maintenir l'amélioration, notamment les immunosuppresseurs. Des études sont actuellement en cours pour déterminer si des combinaisons de traitements (Remicade®️ associé à l'Imurel®️, par exemple) permettent d'obtenir de meilleurs résultats. Dans la recto-colite hémorragique, les études ont été peu nombreuses et pour l'instant assez décevantes.
Le traitement comporte-t-il des risques ?


On dispose aujourd'hui de suffisamment d'informations sur la tolérance et la sécurité du produit à relativement court terme. Environ 1 000 malades ont été traités avec le Remicade®️ dans le cadre d'essais thérapeutiques menés dans la maladie de Crohn ou d'autres maladies, et ont été ensuite rigoureusement surveillés pendant plusieurs années. Près de 20 000 malades ont par ailleurs été traités depuis près d'un un an, mais les informations les concernant sont moins détaillées. On observe parfois des réactions au cours ou dans les heures suivant les injections, habituellement peu graves (fièvre, frissons, démangeaisons, urticaire…). Ceci justifie de réaliser les injections à l'hôpital et sous surveillance. Le TNF jouant un rôle dans la lutte contre les infections, le Remicade®️ ne doit pas être utilisé en cas d'infection évolutive (abcès dû à la maladie de Crohn, notamment) ; le risque de favoriser de nouvelles infections semble en revanche assez faible. Quelques cancers, notamment des ganglions lymphatiques (lymphomes), ont été signalés, dont un cas au cours de la maladie de Crohn (sur près de 200 malades traités) ; on ne peut toutefois être certain que ces cancers ont été favorisés par le Remicade®️. On ne dispose pas encore d'assez d'informations pour être sûr de la sécurité du produit après plusieurs années.
Une limite importante au traitement est le risque d'immunisation. Le Rémicade®️ est en effet un anticorps, protéine fabriquée par des souris pour bloquer le TNF humain. Cet anticorps est ensuite manipulé pour être "humanisé", afin de ne pas être rejeté par l'organisme (du fait qu'il provient d'une souris). Il reste malgré tout une petite fraction de l'anticorps qui vient de la souris, contre laquelle les malades traités peuvent s'immuniser. Le risque est alors d'observer une réaction d'allergie au produit, et que ce dernier perde de son efficacité. Ce phénomène semble rare au cours des premiers mois de traitements. Il a cependant été observé dans près de 25 % des cas lorsque des patients traités il y a plusieurs années ont reçu de nouvelles injections.
En conclusion


Le Remicade®️, aujourd'hui disponible en France, constitue indiscutablement un progrès dans le traitement de la maladie de Crohn. Son efficacité pour maîtriser certaines formes difficiles de cette maladie est indiscutable, même si elle n'est pas constante. Sa tolérance à court terme semble bonne. Mais son effet est limité dans le temps ; il ne guérit pas la maladie. Ses risques à long terme doivent être bien étudiés. Enfin son coût est très élevé, à une époque où le budget des hôpitaux est constamment remis en question, et où une forte pression est exercée sur les médecins pour réduire les dépenses de santé.
</TD></TR></TABLE>

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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:37

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade CfistulorangerEnvoyé : 01/04/2006 13:49
Merci Natacha,
Le remicade semble pas trop indiqué dans mon cas....
Enfin, je reste patient, elle va bien un jour se refermer....
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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:38

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade CESTELLE59710Envoyé : 16/04/2006 11:01

il faut bcp de patience avec les fistules

j'en ai eu une à l'age de 11 ans, je ne savais plus marcher

à l'époque (il y a 18ans) je devais aller au bloc ttes les 48 heures pour poser des mêches et nettoyer la plaie sous AG

finalement elle a fini par se refermer

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Message  Admin le Lun 3 Nov 2008 - 12:39

De : GROSSE Deprime, fistule, remicade Cool_global_nickGROSSE Deprime, fistule, remicade CjocemajuEnvoyé : 16/04/2006 21:00
Bonjour Steven,

Les fistules, je connais bien aussi. Un abcès dans le rectum, qui provoque une fistule recto-vaginale en novembre 2001. Je me fais opérer et je développe une infection. Retour de la fistule. Le chirurgien refuse d'admettre l'évidence et s'obstine à m'affirmer que cela va s'arranger !

Réopérée par un autre chirugien en mars 2002. Nouvelle infection post-opératoire et là, c'est tout le beau travail du chirurgien qui lâche, d'où colostomie d'urgence, soi-disant provisoire.

Maintenant la fistule semble refermée mais, comme j'ai parfois des infections dans le rectum, le gastro-entérologue me déconseille une reconnexion.

Bilan : je garde ma poche définitivement.

Ce qui m'a le plus aidée, c'est que, dès le début, j'ai envisagé la possibilité que ma colostomie soit définitive. Il m'a fallu plus de temps pour l'accepter mais quand on m'a dit qu'une reconnexion n'était pas envisageable, cela n'a pas été un choc, ni même une déception. C'est ainsi, la poche est là, je vis avec.

Essaie de ne pas vivre dans la crainte et de prendre ce qui vient, au jour le jour. Courage !

Jo.
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