morale à zéro remicad

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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:17

De : sylvie13 (Message d'origine)Envoyé : 23/01/2006 23:32

bonjour,
j'en n'est assez, après 2O ans de fistules de mc, ect la totale, je décide de me faire opérée j'ai mis beaucoup dans c'est opération, la première décembre 2OO1 je suis restée 7heures sur la table d'op, ensuite 17 interventions, mise à plat, stomie, rectification de stomie et j'en passe, en février 2OO4 on m'annonce qu'il faut retirer le rectum car après plus de vingt ans d'infection cronique trop dangereux je me dis ok, ou moin je n'aurai pas de cancer du rectum lol, et là en décembre je vais chez le chirurgien pour un controle et qu'est ce qu'il trouve deviné? deux petites fistules,des restes de mes vèsitges ??? ok il me dit une toute petite intervention pour les mettres à plat et on n'en parle pas,
je dois rentrer le 18 janvier pour une mise à plat qui normalement doit durer 1H3O ok
le mardi, je sens à coté de la stomie une boule qui ( sensation de brulure) que je conais trop bien, donc je l'informe avant l'inervention et il me dit c'est probable qu'il y est un abces à coté de la stomie c'est assez fréquent??
nous allons piqué dedans pour nettoyer tout cela
mais non au réveil j'ai une douleur autour de la stomie épouventable, je me dis pour avoir juste nettoyé??morale à zéro remicad Emangry
retour dans la chambre, il vient me voir, et m'explique
j'avais une fistule qui partait de l'intestin et qui avait formé un réservoir juste à coté de la stomie, donc il a fallu détacher la stomie couper un morceau de colon, nettoyer l'abces, fistule comme on veux, puis recoudre tout cela
en voyant le gastro je lui es demandé si un jour je pouvais espèrer passer juste une année sans problème, réponse vous avez une forme sévère
alors pour 2OO5 je vais refaire un essais de remicard, pourtant j'ai eu un effet secondaire assez solide, mais je tente , car là stop c'est fini, le morale est -1OOO
parfois je me demande comment faire pour continuer à garder mon morale, samedi soir je ne savais pas arrêté de pleurer, j'ai du prendre du zanac pour me calmer,
j'aimerai savoir si parmis vous, certains on eu des effets secondaire au remicard ? et lesquels,
moi j'ai eu une nécrose de la peau au niveau des fesses mais à l'epoque elles étaient peines de fistules,
que faut t'il faire???sos
amicalement sylvie
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:18

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad Cmorgane017Envoyé : 24/01/2006 17:14
Bonsoir Sylvie,

ton histoire n'est pas facile mais saches que tu n'es pas toute seule.

Moi ça fait 22 ans que j'ai la MC (j'avais 7 ans), et j'ai eu 4 grosses opérations, notamment pour m'enlever tout le colon, quasi tout le grêle (il me reste 1 mètre) ainsi que l'anus et le rectum et bien sur la stomie (j'avais 16 ans). Ca a été très dur car je n'arrivais jamais a être en rémission. C'est pas évident qd on est jeune et qu'on veut vivre comme tout les copains et copines.

J'ai "pété les plombs" de nombreuses fois car j'en avais marre de tout ça, marre d'avoir mal, marre de ne pas pouvoir faire ce que je veux.

J'ai essayé de nombreux de traitements (rémicade, cyclosporine, méthotrexate, immurel, pentasa, flagyl....) mais je suis tellement sensible que rien n'a marché.

Mais bon, cela fait 3 ans maintenant que je suis en rémission (depuis que j'ai rencontré mon ami qui me supporte lol ! ) et je me dis que j'ai bcp de chance.

Ne perds pas espoir, je suis sure que ça va aller,

Bisous

Morgane
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:18

De : FrancaEnvoyé : 24/01/2006 18:43
Bonsoir Sylvie,
Sylvie très toucher par ce qui t'arrive ,toi qui n'a plus de motivation ,mais toujours plus de deception ,ne t'isoles pas ,ne te remferme pas sur toi ,il y a des personnes sur ce site qui sont très gentil(le)s ,pres à te remonter le morale lorqu'il descend .
Je te souhaite une année 2006 plus meilleure que la précedente
Bon courage ,Bisous
Franca
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:19

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad CNatacha1969Envoyé : 24/01/2006 20:53
Coucou Sylvie,

Je sais que par moment il est très difficile de trouver de la motivation et des éléments possitifs, quand vous êtes face à un truc qui vous dépasse et que ce truc est en vous et surtout que vous ne lui avez rien demander, cela doit être frustrant de se dire que l'on ne peut rien faire sinon que de subir des examens, des opérations....

Nous tous sur le site avons ou connaissons la maladie, à des degrés divers.....Nous avons notre manière propre de l'aborder, mais parfois le moral lâche et là c'est vrai que ce n'est pas facile....L'idéal est d'être entouré, mais ce n'est pas toujours le cas, ou alors les autres ne vous comprennent pas toujours, ce qui est tout à fait normal.

J'ai passé pas mal d'épreuves, mais aussi bizarre que cela puisse vous paraître, elles ne m'ont pas franchement affectées, par contre du côté des proches, mes trois ans et demi d'hôpital ont été mal vécus.
L'insouciance de l'enfance..... à été pour moi souveraine.
J'ai concience de ma différence, et je ne l'accepte pas... mais je suis là et je sais que les années qui avancent me rapproche de la dialise, d'une autre stomie et d'autres trucs pas sympa. Mais je profite de maintenant...j'envie parfois les autres, et je déteste ceux qui se plaignent pour un bouton sur le nez!!!! Je déteste aussi le corps médical qui malgré les progrés et les avancées technologiques, recule de plus en plus en ce qui concerne les rapports humains!!!!

La vie est ainsi faite, mais quand je lis ton post Sylvie je ne peux m'empêcher de me culpabiliser en me disant que je ne dois pas me plaindre, que je voudrais t'aider ou te dire des choses réconfortantes....
Je ne peux donc que t'envoyer des ondes positives, sois courageuse et battante surtout, je ne doute pas un seul instant.... que tu puisses être le contraire. je suis de tout coeur avec toi .

Je t'embrasse très fort
:/)

Natacha

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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:20

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad CBea1104811Envoyé : 25/01/2006 21:34
morale à zéro remicad Emsmilej'espère que tu retrouvera le moral et positiver,c'est ceux qui nous permet de tenir sans compter le groupe qui est super moi aussi j'ai un crohn avec multiple fistules qui ne fallaient surtout pas toucher jusqu'a il y a deux ans elles ont tourné en cancer et rebellote aujourd'hui je me bas ,j'ai des enfants et un merveilleux petit fils,qui est arrivé au moment ou j'etais au le plus mal et je me dis qu'il y aura toujours un jour meilleur , garde le moral on est avec toi ,je t'embrasse Bea
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:20

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad CfistulorangerEnvoyé : 03/02/2006 11:40
Bonjour,
Je n'ai pas une maladie de crohn mais une polypose familialle. Jai subit en 2002 une colectomie sub-totale, on m'a laissé le rectum après un court repit de 3 ans on a du m'enlever le rectum car "nappé" de polypes avec création d'une illéostomie de securité temporaire et là les ennuis ont commencés:
Je vous epargnes les multiples sejours aux urgences pour occlusions....j'ai passé les trois mois d'attentes avant le retablissement de la continuité en clinique quasiment.
Enfin mon chirurgien m'indique qu'il va me refaire la continuité et néttoyé le joyeux bordel qu'il ya dans mon ventre ...J'ai eu la continuité pendant ..... 1 jour, le lendemain je redescendais en urgence au bloc pour une peritonite (quelques semaines plus tard, j'apprendrais que je devais m'estimais heureux d'être remonté vu les difficulté qu'a eu mon chirurgien....).
par la suite re-attente que tout s'arrange (toujours stomisé) mais avec des petits "bonus" : 3 fistules digestives, une s'est refermée au bout d'un mois si je me rappelle bien, une deuxieme au bout de 6 mois (mais qui s'est reouverte il y a 3 jours) et une au niveau de la mediane qui n'a jamais compris que je souhaitais qu'elle se ferme vu qu'a cause d'elle mes appareillages ont une moyenne de vie de l'ordre de 20 hres.....
Resultat des courses, je dois me refaire opérer dans les semaines qui viennent pour refaire une illéo stomie en prenant soin de bien occulté le reservoir afin de pourvoir secher les fistules (chose qui n'avait pas pu etre faite lors de mon passage au bloc pour la peritonite)...
Alors oui je te comprends sylvie, moi aussi je râle d'avoir une mobilité reduite et une qualité de vie médiocre (en fait je ne profite des journées que de 13 Hre à 22 Hre car je suis branché la nuit sous HAP) et oui je craques souvent.....Non je me dit pas que je devrais m'estimer heureux parce qu'il y a pire que moi car je souffre à mon niveau assez et je ne peux me reconforter en me disant que c'est pire ailleurs.
Oui, je pense que les chirurgiens sont hautains, abus de leurs personnes et sourds à nos soucis quotidiens (oui mon chirurgien m'a dit que les problemes d'appareillage étaient à la charge des stomatherapeutes et que cela ne le concernait pas !) et ne leur parlez pas de qualité de vie pour eux la qualité de vie c'est justement que vous êtes en vie...... peu importe comment vous le supportez.
MAIS NON JE NE BAISSE PAS LES BRAS PARCE QUE J'AI UNE COPINE FORIDABLE QUI M'AIME ET QUE J'AIME PLUS QUE TOUT ET J'AI MES PARENTS QUI ME SOUTIENNENT CAR J'AI LA CHANCE D'AVOIR MON PERE QUI A SUBIT UNE 15AINES D'OPERATIONS ET A ECHAPPE A UN CANCER ET EST ILLEOSTOMISE DEFINITIVEMENT ET JE DOIS ETRE FORT POUR MA SOEUR QUI VA DEVOIR SE FAIRE OPEREE.
Donc ne baisse pas les bras tant que tu as du soutien et puis nous en est là pour t'aider à surmonter ces épreuves.
COURAGE !
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:21

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad CNatacha1969Envoyé : 03/02/2006 13:07

Actualité du Remicade®




<table cellSpacing=0 cellPadding=2 width="100%" border=0><tr class=colorH2 vAlign=top><td>

</TD></TR>
<tr><td></TD>
<td>Les progrès réalisés au cours des dernières années par les équipes de recherche dans la compréhension des MICI se sont récemment concrétisés par l'arrivée de nouveaux traitements, mis au point par de nouvelles firmes en pointe dans le domaine de la "bio-technologie". Plusieurs traitements ont ainsi été testés ou sont actuellement en cours d'étude : anti-TNF, interleukines 10 et 11, inhibiteurs de molécules d'adhésion…
Le Remicade®, premier anti-TNF disponible dans la maladie de Crohn


Les anti-TNF constituent une voie prometteuse , les études étant déjà bien avancées. Parmi les différents traitements de cette classe, l'infliximab devrait être commercialisé dès le début de l'année 2000 en France, sous le nom de Remicade®. Ce produit est administré par une perfusion intraveineuse qui dure environ deux heures. Il est disponible aux Etats-Unis depuis la fin de l'année 1998 et depuis quelques mois, il peut être obtenu en France grâce à une procédure spéciale (Autorisation Temporaire d'Utilisation, ATU). Cette procédure nécessite, pour chaque patient, une demande motivée de la part d'un médecin hospitalier auprès de l'Agence Nationale de Sécurité des Produits Sanitaires qui vérifie, en s'aidant d'experts, de la bonne indication du produit. En cas de réponse favorable de l'Agence (obtenue actuellement en quelques jours), le produit est envoyé par le laboratoire Schering-Plough (qui assure la commercialisation du produit en Europe) à la pharmacie de l'hôpital demandeur. Le traitement se fait sous la responsabilité du médecin qui a fait la demande. Son coût très élevé - 4600 F pour une ampoule de 100 mg, la posologie moyenne étant de 300 mg à chaque injection - est imputable au budget de l'hôpital (il n'y a pas de remboursement spécifique du produit par la Sécurité Sociale, chaque hôpital disposant d'une " enveloppe globale " pour l'ensemble de ses dépenses).
Quand peut-on utiliser le Remicade® ?


Les indications du Remicade® découlent des résultats obtenus dans les essais thérapeutiques conduits aux Etats-Unis et en Europe.
La première étude portant sur près de 100 patients a été menée dans la maladie de Crohn "réfractaire" aux traitements habituels (corticoïdes ou Imurel® pour la plupart). Chez ces malades, un très bon résultat a été obtenu après une injection unique de Remicade® dans 34 % des cas (contre 4 % avec le placebo) et une amélioration dans près de 60 % des cas (15 % avec le placebo).
La deuxième étude sur le même nombre de patients s'est adressée aux fistules anales ou intestinales compliquant la maladie de Crohn. Une fermeture des fistules a été obtenue dans 50 % des cas après trois injections (13 % avec le placebo).
Ces résultats sont encourageants mais doivent être relativisés. Les taux indiqués ci-dessus montrent bien que le traitement n'agit pas chez tous les malades. Surtout, son effet ne dure que quelques semaines : beaucoup de malades rechutent dans les mois qui suivent les injections. Lorsque des injections ont été répétées toutes les 8 semaines (jusqu'à 6 injections), la moitié des malades est restée en rémission ; après l'arrêt des injections, des rechutes sont cependant réapparues. Le Remicade® doit donc encore trouver sa place au sein des traitements disponibles dans la maladie de Crohn. Il est aujourd'hui utilisé pour "passer un cap" chez les malades les plus difficiles à contrôler. Mais il ne guérit pas la maladie, et d'autres traitements doivent être utilisés en relais pour maintenir l'amélioration, notamment les immunosuppresseurs. Des études sont actuellement en cours pour déterminer si des combinaisons de traitements (Remicade® associé à l'Imurel®, par exemple) permettent d'obtenir de meilleurs résultats. Dans la recto-colite hémorragique, les études ont été peu nombreuses et pour l'instant assez décevantes.
Le traitement comporte-t-il des risques ?


On dispose aujourd'hui de suffisamment d'informations sur la tolérance et la sécurité du produit à relativement court terme. Environ 1 000 malades ont été traités avec le Remicade® dans le cadre d'essais thérapeutiques menés dans la maladie de Crohn ou d'autres maladies, et ont été ensuite rigoureusement surveillés pendant plusieurs années. Près de 20 000 malades ont par ailleurs été traités depuis près d'un un an, mais les informations les concernant sont moins détaillées. On observe parfois des réactions au cours ou dans les heures suivant les injections, habituellement peu graves (fièvre, frissons, démangeaisons, urticaire…). Ceci justifie de réaliser les injections à l'hôpital et sous surveillance. Le TNF jouant un rôle dans la lutte contre les infections, le Remicade® ne doit pas être utilisé en cas d'infection évolutive (abcès dû à la maladie de Crohn, notamment) ; le risque de favoriser de nouvelles infections semble en revanche assez faible. Quelques cancers, notamment des ganglions lymphatiques (lymphomes), ont été signalés, dont un cas au cours de la maladie de Crohn (sur près de 200 malades traités) ; on ne peut toutefois être certain que ces cancers ont été favorisés par le Remicade®. On ne dispose pas encore d'assez d'informations pour être sûr de la sécurité du produit après plusieurs années.
Une limite importante au traitement est le risque d'immunisation. Le Rémicade® est en effet un anticorps, protéine fabriquée par des souris pour bloquer le TNF humain. Cet anticorps est ensuite manipulé pour être "humanisé", afin de ne pas être rejeté par l'organisme (du fait qu'il provient d'une souris). Il reste malgré tout une petite fraction de l'anticorps qui vient de la souris, contre laquelle les malades traités peuvent s'immuniser. Le risque est alors d'observer une réaction d'allergie au produit, et que ce dernier perde de son efficacité. Ce phénomène semble rare au cours des premiers mois de traitements. Il a cependant été observé dans près de 25 % des cas lorsque des patients traités il y a plusieurs années ont reçu de nouvelles injections.
En conclusion


Le Remicade®, aujourd'hui disponible en France, constitue indiscutablement un progrès dans le traitement de la maladie de Crohn. Son efficacité pour maîtriser certaines formes difficiles de cette maladie est indiscutable, même si elle n'est pas constante. Sa tolérance à court terme semble bonne. Mais son effet est limité dans le temps ; il ne guérit pas la maladie. Ses risques à long terme doivent être bien étudiés. Enfin son coût est très élevé, à une époque où le budget des hôpitaux est constamment remis en question, et où une forte pression est exercée sur les médecins pour réduire les dépenses de santé.
Dr Marc Lémann, Paris

www.afa.asso.fr
</TD></TR></TABLE>

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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:23

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad CfistulorangerEnvoyé : 03/02/2006 19:46

on peux avoir des polypes un peu partout, à ma connaissance, dans le cas d'une polypose familialle cela se concentre dans le colon et rectum, c'est extremenment rare d'en avoir dans l'intestin.
Il s'agit d'une maladie genetique et hereditaire, cela doit sauter des générations mais dans ma famille: 3 générations aucune n'y a échappées.
C'est une maladie qui conduit obligatoirement vers une chirurgie préventive, dans un premier temps, il y a un suivi regulier par coloscopie (pour ma part 1/ans) mais tot ou tard les polypes se multiplient. Le souci est qu'elles peuvent degenerées sous forme cancereuse.
Le plus souvent le chirurgien effectue une collectomie totale avec mise en place d'un reservoir temporaire puis 3 mois apres continuité. Cependant même avec un reservoir, l'incontinence peut se reveler et à ce moment là, il faut une stomie definitive.
j'espere avoir été clair.

Steven.
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Message  Admin le Ven 31 Oct 2008 - 14:24

De : morale à zéro remicad Cool_global_nickmorale à zéro remicad C1812ScorpionEnvoyé : 03/02/2006 21:37
Bonsoir,
Bon pour répondre Steven.
J'ai passé une coloscopie aujourd'hui, polypose familiale, dans une certaine mesure. En effet on considère qu'une polypose est familiale quand on dénombre plus de 100 polypes.(stade avancé).
Ce qui m'a amené à avoir une colostomie avec ablation du rectum et de l'anus, c'est un polype placé trop près de la poche rectale.(moins de 2 cm) ce qui fait qu'une remise en continuité était à exclure.
Ce polype avait dégénéré, donc le protocole est le suivant: Irradiation de la zone autour du polype et ablation en amont par la suite du colon. Il me reste actuellement 40 cm de colon.Aujourd'hui a été l'occasion d' enlever d'autre polypes bénins et de la découverte d'un polype à la base du colon de 10 mm. Du fait de la stomie l'ablation de celui ci n'a pas été possible.La stomie laisse échapper l'air au contraire d'une coloscopie faite par l'anus. Donc biopsie possible de la bête seulement. Si le résultat est négatif, on peut le laisser et le surveiller périodiquement. L'autre solution c'est de le supprimer et dans ce cas du fait de son placement au départ du colon, ce sera avec une iléo à la clé!!!
Donc je vais peut être venir grossir le rang des iléos!! Le chir m'a proposé de faire des recherches au niveau familiale comme l'a indiqué Steven afin de rechercher une forme héréditaire de la maladie. Donc prise de sang pour mes proches et suivi de bonne heure pour mes enfants.
Voilà, bon une étape de plus mais bon, la vie continue et de toute façon je sais faire avec une colo je saurais faire avec une iléo si je dois en arriver là.
De toute façon il faut pas attendre de le voir dégénérer.
Faut tailler dans le vif, quand on veut se soigner efficacement.
Bisous aux dames, Salut aux Messieurs!!!
Bruno


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