Témoignage Mégan Price Colite ulcéreuse

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Message  Natacha le Dim 17 Mar 2019 - 12:58

Témoignage de Mégan Price, J'avais 14 ans quand j'ai commencé à avoir des problèmes d'intestin.




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Ce n’est qu’en septembre 2008, à l’âge de 17 ans, que j’ai eu des saignements rectaux et il était clair que c’était plus que le syndrome du côlon irritable (IBS). J'ai eu plusieurs sigmoïdoscopies et coloscopies pour enquêter sur l'inflammation; en mars 2009, elle s'était étendue à 42 cm à partir du rectum.


A cause des multiples admissions à l'hôpital en mars et octobre 2009, en janvier, en mars et en octobre 2010, il était difficile de travailler pour obtenir mon baccalauréat et entrer à l'université. Cependant, j'ai réussi. Et j'ai pu obtenir une place à la Manchester Metropolitain University. En octobre 2009, j'ai passé mon 18e anniversaire à l'hôpital et le 19 novembre 2009, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn du côlon et de l'iléon.


Au fil des ans, j'ai pris toutes sortes de médicaments pour que mes intestins restent en rémission. J'ai commencé à prendre des anti-inflammatoires, puis des lavements et des stéroïdes. L'étape suivante était des immuno-suppresseurs et des médicaments encore plus puissants en dernier recours. 


Septembre 2010, j'ai commencé à prendre un médicament appelé Humira (adalimumab), qui nécessitait une auto-injection toutes les deux semaines. En novembre, il était clair que le médicament ne fonctionnait malheureusement pas et j'ai rapidement commencé à perdre du poids. Mon appétit commençait à disparaître et mes problèmes d’incontinence s’aggravaient de plus en plus lorsque des accidents se produisaient en public et  je quittais rarement mon appartement. Le 18 janvier 2011, j'ai de nouveau été admise à l'hôpital, dans l'espoir d'être soulagée, comme d'habitude. Cette fois c’était différent.


La maladie est arrivée au stade le plus haut, progressivement on m'a administré des injections hebdomadaires de méthotrexate.
À la deuxième semaine, j'ai passé une IRM et une sigmoïdoscopie. Jeudi 3 février, j'ai eu la décision soit de subir une intervention chirurgicale d'urgence, soit d'attendre et de planifier une intervention chirurgicale et d'une pose de poche de stomie. C’était l’une des décisions les plus difficiles que j’ai jamais eu à prendre et, à la fin de la journée, j’avais décidé d’attendre et de parler de mon ressenti, pour accepter l’avenir avec une iléostomie et venir à bout de cette maladie qui me rongeait.





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Au soir du lundi 7 février, tout mon corps avait commencé à gonfler. Mes chevilles avaient disparu, mes pieds étaient énormes, mon estomac était gonflé et mon dos me donnait l'impression qu'il repoussait vers mon ventre. J'avais une diarrhée sévère et une température élevée, mais j'avais froid. Cela a duré toute la nuit et la veille, on m'a fait passer des radiographies et des tests pour savoir ce qui se passait. Ce soir-là, à 18 h 35, mon consultant, mon chirurgien et un autre homme sont apparus autour de mon lit et ont annoncé qu'ils seraient obligés de pratiquer une colectomie sous-totale d'urgence le soir même. Mon coeur s'est arrêté. L'homme inconnu était alors identifié comme étant M. Anderson qui était le chirurgien ce soir-là, mais mon chirurgien (M. Slade) l'aiderait ainsi qu'un autre chirurgien.

J'étais en état de choc, rien ne me semblait réel. J'ai essayé de me dire que ce qui allait arriver n'était pas vrai. L'anesthésiste m'a dit de penser à trois choses: un feu vert, une plage et ensuite des dauphins sautant dans l'eau, après avoir imaginé les dauphins surgissant d'un océan au coucher du soleil sur une île, puis une femme m'a réveillée. L'opération avait été effectuée. Malheureusement, à cause d'une intervention chirurgicale d'urgence, mon estomac avait été coupé au centre de mon corps,  La récupération devra prendre plus de temps.


Je suis resté très dépendante pendant une semaine avant de retourner dans le service de chirurgie. Ma stomie ne fonctionnait pas correctement et je vomissais en moyenne environ 8 litres de bile par jour. C'était extrêmement fatiguant et inquiétant car je pensais que ma stomie ne fonctionnerait peut-être jamais. Heureusement, à la fin, de la semaine,  j'ai commencé à essayer de m'habituer à vider mon sac.


La stomathérapeute était adorable et m'à appris à nettoyer et à préparer ma poche. Dix jours plus tard, les 45 agrafes ont été retirées de mon estomac et la physiothérapie est arrivée quelques jours plus tard pour m'habituer à monter un escalier. 

Le 20 février, je pouvais enfin rentrer chez moi et l'idée de ne plus vivre dans un hôpital était un environnement étrange. Il m'a fallu environ un mois pour pouvoir marcher à nouveau et un peu moins de deux mois pour bien dormir à nouveau. Ma mère m'a loué un fauteuil roulant de la Croix-Rouge et j'ai pu sortir . Ma stomie a considérablement diminué au cours des deux premières semaines. Au début, ma stomie faisait environ 45 mm de hauteur et 40 mm de largeur, elle a maintenant une hauteur de 20 mm et une largeur de 30 mm (environ).

Mon rapport médical révélait que tout mon colon était gravement atteint et que la maladie avait commencé à se propager de 7 cm dans les parois de mon intestin. Les médecins m' ont révélé qu'à la fin, ce n'était pas les symptômes du Crohn, mais bien la colite ulcéreuse. C'était un bon signe car cela signifie que je suis maintenant en mesure de subir une intervention chirurgicale au J-Pouch et que je n'aurai pas nécessairement d'iléostomie permanente.




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Au bout de huit mois, je peux changer ma poche très rapidement et facilement, je peux sortir le soir et me sentir comme une étudiante normal. Je peux sortir et m'amuser avec mon petit ami sans avoir peur d'avoir des accidents ou d'entrer et sortir de l'hôpital. 
Même si avoir une iléostomie n'est pas quelque chose que nous demandons pour Noël,je peux enfin vivre à peu près comme tous le monde.
Dans deux ans, j'opterai pour la  J-Pouch quand j'aurai presque 22 ans. Je voudrais juste dire un grand merci à tous mes amis et à ma famille, et en particulier à mon petit ami, d'avoir été à mes côtés pendant tous les moments difficiles. 


Peu importe que vous soyez atteint de la maladie de Crohn, de la colite ulcéreuse ou de toute autre forme de MICI OU d'une poche de stomie, vous pourrez toujours faire ce que vous voulez dans la vie, vous trouverez toujours de l'aide et du soutien chez les autres, vous ne serez jamais seul et peu importe ce qui se passe dans votre parcours, vous serez toujours vous.


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