Témoignage d'une malade de RCH... et après ? Ma vie avec une stomie définitive

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Message  Natacha le Sam 9 Mar 2019 - 17:06

Témoignage à lire d'une malade de RCH qui opte pour une stomie définitive...

Ma vie avec une stomie définitive (à 3 mois de l'opération)



En écrivant cet article, j'ai hésité pour savoir si je mettais les points positifs en premier ou si c'était mieux de finir par le positif. Au final, je crois qu'on s'en fou. Dans le quotidien, les deux seront toujours mêlés. Parce que vivre avec une stomie, ce n'est pas tout rose, mais ce n'est pas tout gris non plus, loin de là. Certaines choses me demandent et me demanderont toujours un peu plus d'organisation et d'énergie qu'avant et qu'aux autres. Mais une chose est sure, je ne regrette absolument pas mon choix. Je dirais même, je suis très heureuse de mon choix !
"Mon choix" = opter pour une stomie définitive.
La première chose à laquelle je pense quand je pense à ma stomie définitive, c'est qu'elle m'a permis de revivre.
Avant l'opération, je devais me lever 6-8 fois par nuit pour aller aux toilettes. 8 interruptions durant lesquelles je devais me doucher (le papier toilette s'étant petit à petit transformé en papier de verre au contact de mon anus). J'étais épuisée. Aujourd'hui, comme depuis mon réveil de l'opération (c'est vraiment ce qui m'a le plus frappée les premiers jours), je peux à nouveau dormir. Un sommeil lourd, réparateur, plusieurs heures d'affilé. C'est tellement bon de sentir que je me repose, que mon corps se repose, que mon esprit se repose. Je n'ai besoin de me lever qu'une seule fois par nuit, pour vider ma poche. Et quand je n'aurais plus besoin de dormir 12h par nuit, je n'aurais peut-être même plus besoin de me lever. Mais pour l'instant, je rattrape mon retard : je dors tout ce que je peux !
L'incontinence... on en parle ? Une poche sur le ventre, certes, mais à la place de grosses serviettes protectrices -pour incontinence urinaire je crois-. La différence ?
1- Le contrôle et donc la liberté : on n'est pas incontinent quand on a une poche. La stomie étant dépourvue de sphincters, on ne peut donc pas contrôler l'évacuation des selles par la stomie. Cependant, on peut contrôler quand on souhaite vider notre poche. Du coup, je peux à nouveau sortir, aller boire un verre ou faire un resto, aller chez des amis, aller me balader en ville ou en pleine nature...
2- Le confort (une autre forme de liberté). Parce que les protection pour fuites urinaires, c'est super épais et vraiment pas confortable à porter en continu. Et esthétiquement ... il faut oublier le petit jean slim ou la jupe crayon, si vous voyez ce que je veux dire !
3- Je n'ai plus de brûlures anales. C'est trop bon ça !
4- Je ne passe plus mon temps aux toilettes. Je vide ma poche 5-6 fois par jour en allant faire pipi. Ca prend environ 1 minute. Et je change mon appareillage (ensemble poche + support un jour/2 ou poche seulement, 2 fois/jour) dans la salle de bain. Changer uniquement ma poche me prend environ 2 minutes. Changer l'ensemble poche+support, entre 5 et 15 minutes selon l'activité de ma stomie. Bizarrement, je me sens beaucoup moins "sale" qu'avant l'intervention : avec l'incontinence, je passais mon temps à me laver, à changer de protection et à faire des lessives. 
Allez, un autre thème maintenant : la bouffe ! Je peux manger ce que je veux et en quantité. Et ça, c'est le kiiiiff. Vraiment. Des légumes cuits, des crudités, des soupes, de la salade, des graines de courge sur la salade, du muesli, des noisettes, des noix de cajou, du pain complet aux graines... Je n'ai plus besoin de réfléchir. Je mange ce qui me fait plaisir ! Du coup, je reprends des forces petit à petit... et des kilos !
Dernier point positif. Sûrement le plus important et pourtant, c'est celui auquel je me suis habitué le plus vite. Heureusement ! Je n'ai plus mal ou plutôt, j'ai beaucoup moins mal (Il me reste des douleurs au niveau de la suture de l'anus et parfois des brûlures péristomiales mais c'est sans comparaison avec ce que j'ai pu vivre avant). Je ne sais même plus trop quand, comment, ni où j'avais mal. Mon cerveau a effacé ces sensations pour les remplacer par de nouvelles, bien plus naturelles et agréables. Les choses sont bien faites !
Tous ces éléments mis bout à bout, je peux donc me remettre à faire des choses, à sortir de chez moi, à avoir des projets. Bref, je revis !
Je vous avais prévenus, il y a aussi quelques points négatifs.
En écrivant cet article, je me rends compte que chacun des points suivants nécessiterait un article dédié. J'essaierai donc de faire ça bientôt ("bientôt" : unité de temps approximative pouvant aller de "demain" à "dans un an", qu'on soit bien d'accord ! Pas de pression les gars, pas de pression ! ).
La gestion obligatoire de ma poche. Je n'ai pas le droit à un coup de flemme (en même temps, avec l'"urgence toilettes" du rétablissement de continuité non plus...). Quand il faut que je change ma poche, que je la vide, je n'ai pas le choix. Mais finalement, une fois le rythme pris, c'est vite fait et ça passe tout seul.
Le plus dur, ça a peut-être été - et ce n'est pas vrai pour tout le monde - de trouver un équipement (poche-support) qui me convienne. Pour moi, les débuts ont été compliqués. L'équipement qui m'avait convenu les fois précédentes ne convenait plus cette fois-ci. Alors j'ai fait des essais. J'ai eu des accidents. Ma peau s'est abîmée. J'ai eu des gros moments de doute et de découragement mais avec l'aide d'une super stomathérapeute, je pense avoir enfin trouvé un équipement qui me convient. J'essaierai de refaire un post sur mes déboires, mes soucis et comment je les ai résolus mais je fais court ici.
Un autre point négatif : les fuites ou les accidents. Comme je le disais au dessus, les débuts ont été difficiles. Des fuites, en journée. Et surtout, plusieurs accidents, des catastrophes, au milieu de la nuit... Vous connaissez l'expression "plein à craquer" ? Bon ben voila, j'avais manifestement dépassé ce stade. Sentir un truc mouillé, réaliser ce que c'est, se lever en catastrophe, courir à la salle de bain, se laver, se changer, réveiller son copain pour changer les draps, changer la couette (et oui), nettoyer le sol (re-et oui), lancer une machine, se recoucher en ne sachant pas si l'appareillage va tenir cette fois-ci... Et recommencer deux jours plus tard... Mon problème : mon appareillage ne collait pas autour de la stomie et des selles passaient en dessous. Il m'est arrivé de devoir me changer 4 fois d'affilé dans la même soirée... Mais après plusieurs essais infructueux avec différents matériels, ce problème a été résolu. Depuis, plus aucun soucis ! Pas un seul ! Mais j'ai quand même toujours dans mon sac un nécessaire pour me changer... au cas où.
L'intimité. Parce que, bien que mon mec soit le plus tolérant du monde, la poche qui pendouille et lui chatouille le ventre, ce n'est pas l'idéal ! Il faut donc trouver des astuces et il y en a : mini poche, ceinture en tissu, couvre-poche... La poche n'empêche en rien une sexualité épanouie mais nécessite quelques "aménagements". Je dédierai un article à ça.
Un dernier point, plus "médical" : certains problèmes peuvent apparaître au niveau de la stomie : brûlures, invagination, prolapsus... Alors je reste attentive à mes sensations et à chaque changement, je vérifie que tout va bien (couleur, forme, état de la peau péristomiale...). Mais avec le temps, ça devient automatique et l'esprit se libère de ce stress. Dans tous les cas, si vous observer quelque chose qui ne vous plait pas au niveau de votre stomie, contacter sans tarder un/une stomathérapeute pour vous conseiller.
Pour finir (parce que quand même j'aime bien finir sur du positif ;-)), j'aimerais vous dire où j'en suis de ma vie, en dehors de la stomie. C'était quand même ça le but : reprendre ma vie et que la maladie se fasse la plus discrète possible. Donc, à 3 mois de la mise en place de ma stomie, j'ai repris des forces physiquement et psychologiquement. Cela fait des années que je n'avais pas été aussi en forme. Je peux à nouveau sortir, voir des amis. Je peux jardiner. Je peux cuisiner. J'ai fait plusieurs balades à pied et en raquettes. J'ai passé plusieurs journées en station en mangeant au resto le midi. Je suis partie plusieurs jours de chez moi en dormant chez des amis et dans une location (ce n'était vraiment pas concevable avant). J'envisage maintenant de reprendre le sport parce que c'est bien beau de reprendre des kilos et des forces mais faudrait aussi songer à remettre un peu de muscle dans ce petit corps ma petite dame ! Ah, une dernière chose : il m'arrive maintenant de passer des journées entières à l'extérieur sans même penser à ma poche ! Youhou ! D'ailleurs, il faut que j'y aille, je vais au resto ce soir !
Source:rch-et-apres.over-blog.com


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Message  DamsLaPoche le Lun 11 Mar 2019 - 0:57

J'ai été comme elle j'ai du faire un choix et le choix a été vite fait. La stomie définitive m'a permis de revivre " normalement.
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Message  Natacha le Lun 11 Mar 2019 - 9:18

Coucou,
Et c'est un choix courageux aussi...et avoir des témoignages ça aide énormément.On voit encore malheureusement des gens se faire reconnecter, et ça vire au drame, pas toujours, mais le pourcentage est élevé. La stomie peut vraiment donner une nouvelle vie.
Maintenant je comprends que des personnes ne veulent pas garder la poche à vie.. Donc il faut des témoignages pour qu'ils puissent faire leur choix en tout état de cause...
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Message  claude17 le Lun 11 Mar 2019 - 18:40

Il y a effectivement des moments ou il faut faire des choix dans la vie.  La peur de l'inconnu fait peur aux plus braves.  Mais le fait rencontrer une personne vivant bien ce qui nous est destiné aide énormément.  J'ai eu cette chance il y a plus de 31 ans.  Toutes ces années avec ce bourgeon et je n'ai jamais regretté ma décision.  Avoir une stomie, pour moi comme pour bien d'autres, c'est comme une renaissance…...retrouver une qualité de vie qui était absente depuis trop longtemps.
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