Mes questions qui ne peuvent plus rester sans réponses!

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default Mes questions qui ne peuvent plus rester sans réponses!

Message  couette le Lun 21 Oct 2013 - 15:40

Bonjour à tous et à toutes,

Voila depuis mon iléostomie définitive (4 mois) j'accumule les questions qui malheureusement reste sans réponses.
Les médecins n'ont jamais le temps de répondre ou ne savent pas.
J'ai toujours l'impression qu'il n'y a cas moi que sa arrive, et c'est souvent le discours des médecins "nos autre patient non pas sa, madame"
Ses questions s'adresse (je pense) plus particulièrement aux iléostomisés et notamment à ceux atteins d'une maladie de Crohn.
Si vous avez la réponse à une question ou une info, merci de bien vouloir précisez son n°, cela sera plus simple pour identifier la réponse.
Je vais simplement les énumérer : 
1- Dès que je mange (n'importe quel aliment légumes ou pas) mes selles sont très pâteuse voir très compacte (c'est très rare qu'elle soit liquide), ce qui rend la sortie difficile et assez douloureuse, je ne prend aucun médoc (pas de lopéramide ou autre), sa vous es déjà arriver ses douleurs lors de l'évacuation?
2- Je retrouve souvent des aliments quasi intacte (comme je les ai avaler) lorsque je vide la poche, et je me demande à quoi sa sert de les avoir manger si mon corps n'en a tirer aucun profit?
3-J'ai des fistules autour de ma stomie et je dois passer une colo car le doc pense à une récidive de la maladie, en avez-vous déjà eu?
4- Votre maladie a t-elle récidiver? en combien de temps?
5- J'ai toujours du liquide qui sort de l'anus (le rectum m'a été retirer) combien de temps encore vais-je devoir porter encore des protections?
6- J'ai quelques fois des sensation de brûlure non loin de la stomie mais qui se ressent de l'intérieur (ma peau est intacte) et de violente sensation de décharge électrique, de pincement, et à vous?
7- Es-ce que la sensation de l'évacuation des selles par la stomie s’atténue avec le temps? car je peux toujours dire à quel moment je fais "mes besoins" et c'est assez gênant.
8- Es ce que vous avez déjà eu recourt à une "reprise" de stomie? car la mienne est à fleur de peau et j'aimerai beaucoup que les doc la "reprenne" pour la faire plus ressortir surtout que cela réglerait mes problème d'appareillage. Comment cela se déroule?
9- Avez-vous arrêter de fumer? (oui c'est pas bien je sais) ma décision d'une stomie définitive à été plus facile que celle d'arrêter le tabac. Vous me direz : mais quel bêtise surtout avec ce parcours! Mais malgré tout je reste très septique sur son réel effet sur la maladie, même avec toutes les études fait à ce sujet. Pour moi je ne fumerai pas j'en serai au même stade.
10- Il n'y a que sur le ventre que je dors bien et j'ai toujours dormi comme sa, mais maintenant je n'ose plus me mettre dans cette position, je dors à moitié sur le coté et à moitié sur le ventre avec mon petit coussin qui me cale le ventre (car j'ai un petit bedon très mou suite à ma grossesse) et qui cale mon appareillage.
11- J'ai donc un petit ventre très mou suite à ma grossesse, ma peau c'est complètement détendu (comme si j'avais perdu des dizaine de kilos) et j'ai énormément de vergeture. Je me demandais donc si les personne qui on un ventre plat sont moins gêner par leur appareillage que ceux qui on un bidon? Vaut-il le coup que j'essaye les abdos? pour vous donner une image sa fait comme une poitrine généreuse de femme (naturelle) qui part dans tout les sens selon les mouvements. Je porte donc tout le temps des leggins car il compresse ce bidon "flasque" et je me sens beaucoup mieux. Avez-vous eu l'expérience d'avoir du ventre puis après un régime ou autre l'avoir perdu?

Bon c'est tout ce qui me vient à l'esprit, mais faut des réponse, please!!!
Plus le temps passe, plus je les accumulent et sa me saoule. (je suis très curieuse de nature)

Thank, thank, thank a vous!!!!

Mes questions qui ne peuvent plus rester sans réponses! 2996574027
couette
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Message  Invité le Mar 22 Oct 2013 - 23:40

Bonsoir,
Info pour le 2- : certains aliments sont plus difficiles à digérer que d'autres...mais il est important de bien mâcher car les sucs digestifs ne peuvent pas faire tout le boulot, c'est pour ça que vous retrouver des "morceaux".
De plus cela vous aidera également améliorer le transit et le corps de mieux profiter des apports de chaque aliment.
Cela vous épargnera peut-être des inconvénients des douleurs du 1-, car les selles seront plus molles.
Bye !
Anonymous
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Message  FRANCA le Jeu 24 Oct 2013 - 20:23

Bonsoir 
à la question n°4 :j'ai eu ma stomie en 1998 côté gauche et ma maladie de Crohn est revenu en 2008 (10 ans après )et on a dû me changer de place ma stomie ,elle se trouve à droite  
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Message  Peach-51 le Mar 19 Aoû 2014 - 9:06

Salut , pour ta question nos 1: il faut bien mastiqué et boire beaucoup, nos 2 : ma premiere réponse et bonne pour ta deuxieme question. Nos 3 j ai déja eu des fistules aussi, nos 4: oui elle est revenu, j ai la maladie depuis 30 ans et elle est revenu 1 fois. nos 5 : prend des bains de siege avec bétadine et laisse a l air si tu peux bien sur .nos 6 ta peau en dedans aussi elle cicatrise et sa peux élancer. nos 7 la ramollir un peu , mais plus que le temps avance a la longue tu vas t y habituer. Nos 8 justement , la mienne aussi est a fleur de peau , j ai prise un ptit cahier et pendant 3 mois j écris tous les jours que j ai des fuites , et reprendre rendez vous avec ma chiurgienne. Nos 9 de puis l age de 16 ans que je fume , et je fume encore a 51 ans pour moi sa ne change rien dans ma maladie de Crohn. Nos 10 avec le temps tout ce que tu fesais et tout ce que tu mange , faire du changement et s habituer avec ce qu on aime le plus.Nos 11 abdo sa va etre  trop dur , fait d autre excercice pour le ventre plus facile au début, le forcage , risque d autres complication , les ernis. 

C est juste un ptit résumer de ce que moi j ai vécu et appris avec le temps . Bonne chance
Peach-51
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Message  Invité le Mar 23 Juin 2015 - 11:27

Bonjour! 
Tes questions datent d'un moment mais je viens d'arriver sur le forum. Pour tout ce qui est médical, seul un spécialiste (gastro, chir, stomato) peuvent te répondre, mais je peux parler de mon expérience sur tes questions 1,2,9 et 11, si tu es toujours dans le coin. 
Amitiés et courage!
Anonymous
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