Bienvenue à Céline et à son petit bout .

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Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  samtv75 le Mar 17 Nov 2009 - 18:25

Bonsoir Céline ,

bienvenue parmis nous , nous sommes dingues(enfin pas tous heureusement !!) mais pas dangereux .
Tu trouveras certainement l'aide que tu demande , n'hesite pas non plus à parcourir la rubrique des Petits Stotos , peut être qu'une réponse à ta question y est déjà !.
Sinon tu ne va pas attendre longtemps !!!!!!!!.
A bientôt de te lire .

Kiss de Paris par temps doux .


Dernière édition par samtv75 le Mer 18 Nov 2009 - 7:30, édité 1 fois
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Natacha le Mar 17 Nov 2009 - 19:46

Bonsoir Céline,

Bienvenue à toi..
Pour le problème de peau, il se peut que c'est une allergie au support de plaque...
Nous avons beaucoup de fois débattu du sujet...
Je t'invite à explorer la rubrique "UN PEU DE TOUT SUR LA STOMIE" il y a beaucoup de sujets qui traitent du problème.

http://une-stomie-et-alors.forumactif.com/un-peu-de-tout-sur-la-stomie-f31/questions-reponses-problemes-courants-d-une-stomie-t457.htm
http://une-stomie-et-alors.forumactif.com/un-peu-de-tout-sur-la-stomie-f31/problemes-de-peau-et-remedes-t458.htm

tu peux regarder aussi à Cavillon, teinture de benjoin dans recherche sur le forum...ce sont de bons protecteurs de sous plaques.
Bien à toi...


Natacha
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Mar 17 Nov 2009 - 21:09

Bonsoir et merci pour votre accueil.
Je me suis promenée sur le forum et j'ai trouvé des trucs très intéressants.
Si je ne me trompe pas apparement ce sont des cristaux au niveau de la stomie de ma fille.
Je lui ai fait une compresse d'eau vinaigrée et je recommencerais demain.
A bientôt
Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Danielle le Mar 17 Nov 2009 - 21:19

Bonsoir Céline !

Je suis contente de constater que tu commences déjà à trouver des solutions...

Bienvenue et au plaisir de te lire.... I love you
Danielle
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  scorpion 1812 le Mar 17 Nov 2009 - 21:54

Mais elle est partout "Danielle"!

Dis, tu veux pas mon statut d'animateur?

Je te le donnes pas! Je te le vends.
On s'arrange entre nous. Je te file mon RIB (mes coordonnées bancaires) et le tour est joué.
Tu me dis quoi! Hein???



Un intellectuel assis va moins loin qu'un con qui marche. Michel Audiard
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  scorpion 1812 le Mar 17 Nov 2009 - 21:56

La preuve que je suis pas bon!
Céline! Je te souhaite la bienvenue.
Je manque à tous mes devoirs. C'est l'âge.
Bisous à la petiote.



Un intellectuel assis va moins loin qu'un con qui marche. Michel Audiard
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  -clo- le Mar 17 Nov 2009 - 22:01

Je te souhaite la bienvenue
au plaisir de discuter avec toi!
-clo-
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Danielle le Mar 17 Nov 2009 - 22:17

scorpion 1812 a écrit:Mais elle est partout "Danielle"!

Dis, tu veux pas mon statut d'animateur?

Je te le donnes pas! Je te le vends.
On s'arrange entre nous. Je te file mon RIB (mes coordonnées bancaires) et le tour est joué.
Tu me dis quoi! Hein???


Je dis que je ne suis pas assez riche pour acheter ton statut !!!! :P

Voici comment je fonctionne : je rends facilement ce qui m'est donné si chaleureusement !!!
Danielle
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Ok

Message  scorpion 1812 le Mar 17 Nov 2009 - 22:32

Mais si tu continues, je te verbalise pour excès de post!




Bon, circulez! ça ira pour cette fois!



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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Natacha le Mar 17 Nov 2009 - 23:07

Y'a l'ambiance ici...j'espère que tu n'est pas trop perdue Céline??

Nous l'avions bien expliqué...ici le ton est jovial...et pourquoi pas??? si en plus d'être malade il fallait être triste...ce serait horrible.

Bien je reviens vers toi...c'était ton post de bienvenue.

Comment s'appelle ta petite fille?
Je suis contente, de voir que tu as un peu parcouru les rubriques...c'est vrai qu'il vaut mieux que l'on te dirige directement ...et éventuellement appuyer derrière par une de nos expériences.
Il y a énormément de documentation ici...au fil des années....nous avons lors du déménagement de forum...postés 3000 anciens messages....d'ailleurs si tu vois "Admin,Admin2,Admin4" ce sont des pseudos que nous avions pris pour tenter de sauver le plus de messages possibles..car nous étions pris par le temps.

Donc....le vinaigre et l'eau ça marche!!! le coca cola aussi.
Pour me protéger en cas d'irritations j'utilisais de la teinture de benjoin..cela fait un film protecteur...mais ça pique...pendant 30 secondes....mais très efficace....
Maintenant à voir si c'est réellement une allergie.
Tu ne peux pas voir une stomathérapeute où tu es?


Natacha
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Colette du maine le Mer 18 Nov 2009 - 0:39

Oh lala j'ai 60 ans d'écart avec ta fille, et bien quand ma peau est abimée, saignante parfois la teinture de benjoin me guérit en 2 jours, c'est super, ça chauffe un petit peu, mais après quel bien être.



Ton ordi va chauffer si tu lis tout ce que cette bande de super kangourous ont mis



de la mamy du groupe. (Super mamy durais-je et je n'ai pas les chevilles qui enflent)
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Chatouille le Mer 18 Nov 2009 - 1:56




Bonjour Céline,

C'est super que tu sois tombé sur le forum dans ta démarche de recherche...
et j'espère que les bons résultats ne se feront pas trop attendre quant aux bons soins pour la stomie de ta petite fille.

On est tous ici pour s'épauler et se donner une bonne tape dans le dos quand il le faut...

Et comme tu as pu le constater on en profite souvent
pour se taquiner... moi j'adore!



Bisousss et A +
Chatouille
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Mer 18 Nov 2009 - 10:47

Bonjour tout le monde

Pour un accueil chaleureux c'est un accueil chaleureux!
Ca fait du bien en tous cas! On a besoin d'un petit grain de folie pour tenir le coup autrement ca serait invivable!
Ma fille s'appelle Léna et elle est pleine de courage pour affronter tout ça. Sa stomie n'est pas définitive, c'était en urgence pour sauver ses reins car elle a une vessie neurologique et un reflux au rein gauche ce qui entrainait des pyélonéphrites à répétition. C'était l'opération et poche urinaire ou on allait droit à la dyalise puis à la greffe. Même si je l'ai très mal vécu au début (beaucoup de culpabilité de ma part...) maintenant ca fait parti du quotidien et même si c'est pas toujours simple, on le vit mieux. Ma fille va dans une école normale où elle est très bien acceptée et très bien entourée. Pour ma fille la stomie fait partie d'elle et pas question de l'enlever! L'urologue a voulu faire une tentative au mois de septembre mal lui en a pris! Léna n'a pas accepté qu'on lui enlève sa seule façon de faire pipi. De + je pense qu'elle est un peu petite pour affronter tout ça car il faut réapprendre une nouvelle façon de faire pipi...
Je suis très bavarde je suis désolée! Mais ca fait du bien de parler à des personnes qui vivent les mêmes choses.
Pour l'instant Léna est sous antibio et sous antistaminique (je l'ai emmené aux urgences dimanche car ca lui faisait trop mal et c'était vraiment moche) et je lui donne de la canneberge tous les jours (1 sachet de Cys-control par jour) Ca commence a bien guerir et ca me soulage. Elle commence à moins se plaindre. En parlant de ça est ce que ca fait si mal que ça les cristaux parce que des fois ma fille a tendance à en rajouter et c'est pas toujours facile de savoir le vrai du faux.

Je vous laisse enfin tranquille

A bientôt
Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Natacha le Mer 18 Nov 2009 - 12:54

Salut Céline et Léna...

Moi je comprends si l'on m'avait enlevé ma poche je l'aurais mal accepté...la rééducation ce n'est pas facile à vivre.
Cela peut-être une expérience traumatisante. Finalement l'inconnu nous fait peur, avec notre poche on se sent en sécurité.
Tu ne m'as pas répondu pour la stomathérapeute?
Tu peux écrire autant que tu le veux, le forum est là pour ça....
Tu as pu lire que la teinture de benjoin....marche..à toi de voir.
Moi aussi il fallait sauver mes reins, j'avais 10 mois et deux poches....une poche pour chaque rein.
au bout de quelques mois ils ont pu en retirer une...il m'avait laissé la vessie en place...dans le but d'une éventuelle reconnexion...
Aujourd'hui...j'ai 40 ans et toujours ma poche....l'espoir de reconnection s'est évaporé...depuis 30 ans mais pas ma volonté.
Il y a des mamans ici....et des petits...Gaelito, Camille, Tim...si tu le veux tu pourras même entrer en relations avec ...quand tu te serras familiarisée un peu plus....Il y a un Tchat le lundi...(horaire provisoire de 19h à 20h) Delph34 une des mamans à déjà très envie d'y participer...(c'est tout nouveau)
Ici on s'entraide...tu viens quand tu veux.....tu seras toujours bien accueillie, parfois il faut attendre un peu pour les réponses...mais nous avons nos vies.

ps: j'ai surement fait bcp de fautes je ne me relis pas...aujourd'hui c'est un jour sans....


Natacha
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Mer 18 Nov 2009 - 21:20

Merci pour ton message Natasha

J'ai téléphoné à l'assistante de l'urologue qui suit Léna et elle m'a dit que le traitement que le médecin des urgences avait donné est bien et qu'il faut attendre que ca fasse effet. Au vu de ce que je lui ai dit, elle m'a confirmé qu'il n'y avait aucun problème au niveau urinaire (pas de fièvre et urine normale) mais que c'était juste au niveau de la peau. Si cela ne s'arrange pas je leur emmene. Elle m'a suggéré aussi que ca pouvait venir de l'appareillage mal adapté (elle a changé de support il y a pas longtemps)
Ca commence a guerir doucement, le depot blanc a bien diminué et cela devient un peu violet mais je pense que c'est la cicatrisation par contre le pourtour n'est plus rouge du tout. Elle me dit que ca la gratte beaucoup moins, j'espère qu'on est sur la bonne voie.
En ce qui concerne la teinture de benjoin si ca pique même un peu c'est même pas la peine que j'essaye car elle m'enverra promener. Elle ne veut déjà plus que je touche sa stomie alors lui mettre un produit qui pique même pas en rêve comme elle dit.
Pour le tchat je suis désolée mais à l'heure là je ne peux pas être dispo car je m'occupe des enfants.
J'aimerais bien discuter avec d'autres parents qui vivent la même chose.
Bonne soirée
Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  delph34 le Jeu 19 Nov 2009 - 9:43

Bonjour Cécé et bienvenue :)

je réponds à ton post avec beaucoup de retard, excuse moi !

Ma petite fille à elle 2 stomies urinaires (donc 2 poches) à cause d'une malformation rénale (petits reins) et mega urteteres qui lui donnaient aussi des pyelo a répétiton... Elle a d'ailleurs fait un séjour en réanimation à 15jours de vie... j'ai vraiment cru la perdre ce jour là !

Elle a maintenant 5 mois, se porte comme un charme, c'est d'ailleurs un sacrée chipie LOL
Mais tu as raison la vie n'est pas facile tous les jours...
On m'a dit aussi que ces stomies ne seraient pas définitive mais .... mais moi aussi j'ai peur de la remise de la continuité... Il veulent attendre au moins 2 ou 3 ans pour le faire, le temps que ces "petits" reins grandissent bien et sans infection.
Oui mais comment faire pour expliquer a ma fille comment faire pipi alors qu'elle n'aura quasiment jamais fait pipi normalement de sa vie ???
Elle prends aussi du Bactrim 2 fois par jour pour prevenir au mieux une éventuelle infection.

Pour le moment je n'ai pas rencontrer de problemes de "cristaux" sur la stomie de ma fille... moi mon soucis c'est plutôt que ces petites stomies sont plutot applaties, donc parfois c'est pas évident LOL
Et à droite elle porte une sonde qu'il faut changer tous les mois à l'hopital et là c'est vrai que la manipulation est plus difficile

Que porte t elle comme appareillage?? nous avons des Poutchins de Hollister pour Camille.

Pleins de bisous à toi et a ta pupuce
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Jeu 19 Nov 2009 - 10:56

Bonjour Delphine et merci pour ton message

Ta fille a vraiment une bonne bouille sur le photo, elle a l'air en pleine forme!
Ma fille a une poche 2 pièces de chez coloplast qui lui convenait bien jusque maintenant mais en ce moment c'est pas ça qui est ça.
Elle n'aura plus sa poche normalement au début de l'adolescence mais elle passera surement au sondage. Ce moment m'effraie un peu mais bon ne stressons pas avant l'heure, on stresse déjà assez comme ça!
Avec 2 poches et une sonde ca doit pas être facile tous les jours, il faut une sacrée dose d'organisation! lol
Tu verras ta fille sera une battante et quand tu baisseras les bras elle te remontera le moral. Nos enfants sont magnifiques de courage et je suis très fière d'elle.
Léna a été opéré le jour de sa naissance d'un spina-bifida myéloméningocèle. Une semaine après le doc a du l'opéré d'urgence car elle faisait une hydrocéphalie. Du coup elle est restée 15 jours en réa et ca été très dur à vivre (comme toi je suppose)
A l'âge de 2 ans elle a commencé à faire des infections urinaires à répétition qui se transformaient en pyélonéphrites donc pas le choix il a fallu opéré. Depuis l'âge de 2 ans elle a donc une poche qui fait partie d'elle maintenant.
A bientôt.

Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  delph34 le Jeu 19 Nov 2009 - 19:42

Oui comme tu le dis c'est de l'organisation !!

Au moment du bain je change la poche sans sonde, ça prends 2 minutes (quand mademoiselle est disposée lol) et le fait de la changée tous les jours fait qu'elle garde dessous sa "peau de bébé" :)

Pour celle qui a la sonde et bien je la change tous les 2 jours avec mon mari : il tient la main et la jambe et moi je me dépeche de faire le changement en chantant des chansons et en rigolant pour qu'elle reste le + calme possible ! car si la sonde sort (ce qui est déjà arrivé) et bien c'est direction CHU car sinon le pipi ne sort plus !
Donc cette poche reste en place pour le bain et après je sèche la poche au sèche cheveux !! et oui on invente des solutions hein LOL

Pareil pour les pyjamas , la nuit étant racordée à ces collecteurs j'ai du couper tout les pieds de ces pyj pour faire passer les tuyaux !!! elle se retourne pas encore mais ça promet bientôt !! enfin on verra d'ici là comme tu le dis :)

Ta fille fait ces soins toute seule ou est ce que tu le fait avec elle ??

MErci pour le compliment en tt cas car c'est vrai que j'ai pas a me plaindre, ma fille est radieuse malgré tout
et à la dernière visite chez le pediatre, elle n'a aucun retard de croissance ni psychomoteur, ce que je redoutais à cause de ces nombreux séjour à l'hopital ! Les bébés restent allongés tout le temps c'est affreux pour ça ...
Bref 6kilos100 à la balance et 65cm pour 5mois et 10jours c'est pile dans la norme !!! youpi lol

bonne soirée
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  samtv75 le Ven 20 Nov 2009 - 19:15


Céline ,
je reviens sur le post ou tu t'excuse de parler trop , mais faut pas t'en faire .
Un forum est avant tout un endroit de dialogue et d'écoute donc no bleme .
Bon moi je peut me permettre de te le dire ,car je suis un grand timide et que je ne parle pas beaucoup :/lol! ........donc le forum est un exutoire .
L'essentiel c'est que se ne soit pas un dialogue de sourds !!!!!.


Suis timide mais j'me soigne !.

Kiss de Paris sous la grisaille .
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Mer 25 Nov 2009 - 11:45

Bonjour tout le monde

Je suis contente de vous annoncer qu'après une semaine et demi de combat, la stomie de Léna est enfin guérit! J'ai enlevé les dernières petites "cochonneries" ce matin et sa tomie est de nouveau toute belle toute rose. C'est un grand soulagement car elle était vraiment abimée. On a repris les anciens supports pour l'instant car les nouveaux sensura de chez coloplast lui ont provoqué une allergie.
Ce week end j'ai emmené ma fille voir le spectacle de Chantal Goya et ca lui a énormément plus. Mon fils lui a participé a un stage sur les étoiles et les constellations car c'est un passionné. D'ailleurs les personnes présentes au stage n'en revenaient pas de le voir si intéressé, il n'a quand même que 9 ans! Nous y sommes allés que tous les 2 et ca nous a fait du bien de nous retrouver seuls. Léna prend énormément de place et du coup mon fils est souvent mis de côté et ca ca m'est de plus en plus insupportable. Même si mon fils me dit toujours qu'il comprend ca me fait mal au coeur.
Ben voilà j'ai encore beaucoup écrit je peux pas m'en empecher lol
Ca va à Paris Jean-françois? Ca fait un moment que nous n'y sommes pas allés. La tour eiffel, le musée grevin, le chateau de versailles etc... que de beaux souvenirs. Mon fils a même fait pipi dans le jardin des tuileries lol
Bonne journée à tous
Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  delph34 le Mer 25 Nov 2009 - 13:32

super pour la stomie guérie !!! C'est une tres bonne nouvelle !

Et dire que moi aussi je suis allée voir Chantal Goya quand j'étais petite ! j'adorais et je connaissais les chansons par coeur LOL
Il parait que c'est toujours aussi joli en tt cas :)
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Super !!!!

Message  samtv75 le Mer 25 Nov 2009 - 23:21


Super ,
pour la petite ,voilà qui enleève une épine du pied .
Pour "Chantal" elle est toujours en activité ??????, suis pas dans l'coup !.
Les étoiles et les petits garçon c'est toujours une histoire d'amour , moi c'était pour le coté "Romantique " , mais d'autre sont plus pragmatique , heureusement !!!!!!.
Paris est toujours là Cécile , et ç'a sent toujours aussi bon .
Les Tuillerie !!!!!!!?, moi suis souvent au Palais-ROYAL , j'adore y musarder quent il fait beau et en ce moment c'est souvent .
Content pour cette bonne new .


Kiss de Paris par beau temps .
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  Cécé le Jeu 26 Nov 2009 - 9:59

Bonjour tout le monde

Ma joie a été de courte durée. Léna est malade et monte à 39°. Je l'ai emmené chez le docteur qui m'a dit que c'était un état grippal et non pas une vraie grippe. La maitresse est malade aussi donc pas d'école, ca m'arrange comme ça Léna ne loupe rien. Mon fils commence a tousser aussi mais n'a pas encore de fièvre. bref c'est l'écatombe par chez moi!
Ca me rassure que la tour eiffel n'ai pas bougé oufff
Nous y retournerons surement car mes enfants adorent paris. Par contre je n'y vivrais pas pour tout l'or du monde!! Quoi que si on me paie très cher ca se discute

Oui Chantal Goya est toujours en activité!! Par contre elle a pas mal vieillit. Ma fille est montée sur scène et m'a dit que son visage était bizarre. Tu parles je lui ai dit sur les DVD elle a mon âge alors que maintenant sur scène elle a l'âge de mamie! Mais bon le spectacle était quand même très beau et magique comme dans mes souvenirs!
Bonne journée
Cécé
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

Message  gaëlito le Jeu 3 Déc 2009 - 22:05

Bonjour céline et léa
Je suis 'Man, la maman de Gaël qui lui a une iléostomie suite à un neuropathie du colon. Je ne suis pas callée en uro mais je vois que Delph a bien échangé avec toi. Désolée de ma lenteur pour te répondre, heureusement que les amis stotos sont réactifs.

En effet, léna a sa stomie depuis un ptit moment!!! C'est fou mais à chaque fois qu'une maman arrive, même si les pathologies sont différentes, les ressentis, les expèriences de vie se ressemblent. Moments difficiles, les soins quotidiens et l'inquiétude des parents et la pèche de nos enfants.

Bon alors, la grippe est passée?

A bientôt



'Man et Gaëlito
gaëlito
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Super Kangourou
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Oui est cette grippe ????

Message  samtv75 le Ven 4 Déc 2009 - 0:09


Cécé ,
alors comment va ?????.
Il est à souhaiter que tout soit rentré dans l'ordre , car en ce moment le mot grippe c'est pas çà !!!!!!.
Paris sera toujours Paris , mais je ne te comprends pas pourquoi ne pas vouloir y vivre ????, c'est un mystère ???.
Le matin tu te tiens au chaud dans les métros ou les trains quand ils ne sont pas en grêve !!!,tu peut même dormir debout tellement t'es serré Upload images, c'est cool tu finie ta nuit en allant au boulot.
Si t'as eu la cahnce de pas te faire pietiner par les gnousUpload images et que t'arrive un peu en avance au boulot tu peut toujours renter dans un café ou un charmant garçon , après t'avoir oublié 10 mns arrive vers toi et t'as presque envie de l'inviter à un café tellement il est mal luné , et en plus t'auars de la chance s'il te rend la monaie .
Non vraiment je vois pas ce que tu trouve de pas bien dans notre belle capitale ou il est de mise de garder le sourire en toute circonstance , d'ailleurs c'est bien connu les étrangers qui viennent en vacances à Paris ne tarrissent pas d'éloges sur les Parisiens et leurs gentillesse Upload images.

Bisous de Paris ou il pleut .
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Re: Bienvenue à Céline et à son petit bout .

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